Una app e uno sportello oncologico digitale a Verona a supporto dei malati di tumore al seno
Telenuovo
12 novembre 2024
Dare alle persone che stanno combattendo la propria battaglia contro il tumore al seno più strumenti possibile per affrontarlo positivamente. E’ questo l’obiettivo di un duplice progetto di supporto sociale, ideato da La Cura Sono Io, che ha portato alla creazione di un’APP e di uno Sportello Oncologico Digitale, promosso in primis sul territorio veronese e da quest’anno anche in ambito nazionale.
Due servizi digitali che puntano a supportare chi si ammala – donne e uomini -, ma pensati anche per educare la popolazione alla prevenzione.
A contribuire alla realizzazione dei progetti sono stati il Comune di Verona, Fondazione Cattolica, Fondazione Apollinare&Cesira Veronesi, Rotary International, AMMI Donne per la Salute.
Le soluzioni digitali sono state presentate oggi dalla vicesindaca e assessora alla Parità di Genere Barbara Bissoli insieme alla consigliera comunale con delega ai progetti della Rete italiana Città Sane (OMS) Annamaria Molino. Presenti per “La Cura Sono Io” il presidente Paolo Bon e la vicepresidente Maria Teresa Ferrari, Giovanna Romanucci direttore della Breast Unit ULSS9 Scaligera, Francesca Pellini direttore UOC Chirurgia senologica e coordinatore del centro hub Breast Unit AOUI Verona, Carlo Rugiu presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri della Provincia di Verona, Paola Fiocco consigliera Federfarma Verona, Adriano Tomba Segretario Generale Fondazione Cattolica.
“Una iniziativa fondamentale per chi si ammala di tumore al seno – ha sottolineato la vicesindaca Barbara Bissoli –, che accosta alle cure oncologiche, di esclusiva competenza delle istituzioni sanitarie, un ulteriore supporto agli altri servizi di cui la persona necessita. L’obiettivo è occuparsi del malato a tutto tondo, non lasciandolo mai solo. Un focus speciale è dedicato alla cultura e alla bellezza, perché è importante mantenere il rispetto per se stessi ed essere supportati in questo percorso di cura e di cambiamento”.
“II tumore alla mammella è il primo tumore al mondo – precisa la consigliera Annamaria Molino – e per questo è così alta l’attenzione. Tantissime le donne colpite, 1 su 8 vanno incontro a questa diagnosi. In Veneto abbiamo circa 5 mila casi e 900 nella provincia di Verona. E’ importante sottolineare tre cose: la prima è l’enorme miglioramento che c’è stato nella cura e nella guarigione. La seconda è l’importanza della qualità della vita data alle persone che ne vengono colpite, non solo in termini di superamento della malattia. La terza è la volontà delle tante associazioni di impegnarsi insieme in favore di chi è malato. Una grande ricchezza che genera risultati straordinari”.
Sportello Oncologico Digitale di Verona e Provincia
Il servizio, nato per aiutare le donne con tumore al seno – e i loro famigliari – ad affrontare un cancro, ma anche per educare le persone alla prevenzione, abbraccia la “cura della malattia” e la “cura della persona”.
Lo sportello vuole essere un prezioso strumento di informazione a disposizione dei malati e dei loro familiari, agevolando i pazienti oncologici ad accedere a quei servizi essenziali dopo una diagnosi oncologica restando tranquillamente a casa.
Il progetto, attivo sul sito de La Cura Sono Io – lacurasonoio.it, è patrocinato da Comune di Verona, AOUI Verona (Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona), Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Verona, Federfarma Verona e la collaborazione delle Breast Unit ULSS 9 Scaligera e Breast Unit Verona AOUI.
Come funziona
Tramite il sito – lacurasonoio.it – il malato può trovare risposta a tante sue domande grazie ai servizi offerti: fisco e diritti sul lavoro tramite il patronato ACLI con cui è stata attivata una convenzione, diritti del malato grazie alla consulenza etica, taglio capelli e consulenza/dono parrucche tramite il progetto “Taglia e Dona”, consigli di estetica oncologica in collaborazione con APEO (Associazione professionale di Estetica Oncologica, di benessere (info su corsi e seminari di ginnastica, yoga, mindfulness, immersione nella natura e appuntamenti con l’arte e la cultura, toccasana per la salute e il benessere personale, lettura espressiva, intrattenimento culturale), oltre ai servizi offerti dalle due Breast Unit (AOUI Verona e ULSS 9 Scaligera) negli Ospedali di Verona e Provincia. Lo sportello da novembre si è arricchito anche di un servizio gratuito di supporto psicologico realizzato in collaborazione col Consultorio Verona Nord.
Ampio spazio è dato alle sezioni legate a benessere e cultura, perché la cultura è un vero e proprio “farmaco”, capace di generare energie fondamentali per curare le malattie del corpo e della mente e, una volta guariti, riprendere la propria vita con vigore.
Il paziente oncologico può mettersi direttamente in contatto con i professionisti delle singole sezioni (ad esempio: avvocati, commercialisti, estetisti, parrucchieri), tramite whatsapp o mail, e trovare risposta alle sue richieste e domande. Lo sportello non sostituisce il rapporto medico paziente, ma desidera rafforzarlo.
L’App la cura sono io
L’idea dell’APP La Cura Sono Io nasce durante la pandemia, quando per molti malati è diventato ancora più difficile e complesso gestire la propria quotidianità.
L’APP, in linea con le indicazioni contenute nel “Piano Oncologico Nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro
2022-2027″, è all’avanguardia con gli standard utilizzati in Italia per la telemedicina e promuove stili di vita salutari e di benessere psico-fisico mirati alla cura di sé.
La ricchezza dei servizi ipotizzati dall’APP LA CURA SONO IO è racchiusa in due sezioni: la prima sezione riguarda I SERVIZI di utilità previsti dallo Sportello ed elencati precedentemente;
la seconda sezione, IL MIO DIARIO, prevede i test di servizi attinenti alla nutrizione, alla sintomatologia, all’assunzione dei farmaci e tanto altro ancora.
Come funziona
L’APP è scaricabile negli store Apple e Google.
L’APP offre un resoconto, sempre “a portata di mano”, di sintomi, farmaci e alimenti assunti durante fasi post-operatorie, chemioterapiche e dei successivi periodi di monitoraggio.
IL MIO DIARIO offre ulteriore supporto a pazienti e familiari per registrare sintomi, farmaci assunti, dati nutrizionali, attività fisica e altre informazioni da utilizzare nella discussione della visita medica. Una gestione accurata degli outcome medici di rilevante importanza sia per il paziente che per il medico, ma anche per la ricerca contro il cancro.
La generazione del “resoconto” di quanto è inserito ne “Il mio Diario” in un certo periodo di tempo è sicuramente la funzionalità più importante dell’APP. Grazie all’app avremo sempre con noi tutta la documentazione clinica – oltre a foto che possiamo scattare e archiviare o inviare sul momento – che potremo visionare in tempo reale ovunque siamo e inviare al nostro medico di riferimento e non solo.
In qualunque momento è infatti possibile produrre, per sé e per il proprio medico, un resoconto di quanto si è inserito selezionando la data di inizio del periodo che ci interessa
documentare e la data di fine. Dati che vengono condivisi con il medico di riferimento e contribuiscono a migliorare il problema della comunicazione paziente-medico e l’attuale sottostima degli eventi avversi da parte del team di cura. Il tutto è stato realizzato sulla base dello standard internazionale Pro – CTACAE Outcomes, elaborato dal NCI, National Cancer Institute.
Sia lo sportello che l’App non sostituiscono il rapporto paziente medico, ma desiderano rafforzarlo.
L’APP, alla quale si accede dagli store digitali, è a pagamento per tutti coloro che possono permettersela, gratuita per le persone in difficoltà economica che verranno segnalate a La Cura Sono Io da enti, realtà associative e strutture del territorio.
La Cura Sono io
La Cura Sono Io, Associazione di Promozione Sociale, trasformatasi nel 2023 in Impresa Sociale senza scopo di lucro, fondata da Maria Teresa Ferrari, oggi sostenuta da numerose realtà pubbliche e private, ha preso sempre più piede a Verona e inizia a diffondersi in tutta Italia.
Il sito de La Cura Sono Io offre servizi gratuiti, informazioni e consigli per le donne con tumore al seno, mantenendo il suo cuore nella “bellezza che cura”. Tutti i servizi sono oggi fruibili anche a livello nazionale. Grazie al rinnovato sostegno del Comune di Verona, il sito ha ampliato lo Sportello Oncologico di Verona e Provincia arricchendolo di informazioni utili, legate alle varie associazioni sul territorio e a iniziative ed eventi che vengono promossi.