Una panoramica di informazioni e riferimenti.
Per i malati di cancro l’informazione è una medicina importante, soprattutto subito dopo una diagnosi: sapere a chi rivolgersi può migliorare la qualità della vita. La parola d’ordine de La Cura Sono Io è attrezzarsi. In questa sezione abbiamo inserito alcuni riferimenti per conoscere i diritti del paziente e la legge sull’oblio oncologico.
Nella sezione Taglia e dona vengono descritte le modalità per ricevere una parrucca in dono e per il taglio gratuito a chi, facendo le terapie oncologiche, sta per perdere i capelli (oppure per donare i capelli da parte del pubblico più sensibile).
Nella Bellezza che cura trovi invece una selezione di articoli, video e suggerimenti per vivere la bellezza e farla diventare una fedele alleata della cura.
I nostri servizi sono gratuiti, tranne l’app. Chi non può permettersi l’abbonamento e ha i requisiti previsti, può fare richiesta di attivarlo gratuitamente. Grazie al contributo di tutti, possiamo raggiungere e aiutare il maggior numero di donne in cura!
Se abiti a Verona e Provincia, lo Sportello Oncologico ti offre indicazioni e associazioni del territorio.
Il patronato aiuta i malati, in maniera semplice e accessibile, a conoscere i propri diritti e ad orientarsi fra i percorsi della burocrazia, utilizzare al meglio le risorse disponibili, evitare le perdite di tempo per accedere alle tutele previste. Il malato di cancro ha infatti particolari esigenze di tipo giuridico, sociale ed economico ed è pertanto necessario che l’ordinamento preveda tutele e provvidenze che consentano, a lui e alla sua famiglia, di continuare a vivere dignitosamente nonostante la malattia e le terapie.
In questa sezione sarà possibile conoscere i benefici previsti dalla legge dello Stato, i diritti sul lavoro, le tutele giuridiche per i malati di cancro e i loro familiari.
PATRONATO ACLI
Il Patronato Acli offre consulenza previdenziale e medico legale per rispondere ai diritti e l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo previdenziale e assistenziale: invalidità civile, indennità di accompagnamento, indennità di malattia, permessi e congedi, Inail e malattie professionali.
Diritto alla vita e tutela della dignità
CONSULENZA A CURA DI MARIA GLORIA DE BERNARDO
La prof.ssa Maria Gloria Docente a contratto dal 1999 presso l’Università degli Studi di Padova nei Corsi di Laurea Sanitari dove insegna Bioetica; dal 2000 lavora nei Comitati Etici dell’AOUI di Verona in qualità di bioeticista, dal 2000 al 2006 nel Comitato Etico della Sperimentazione, dal 2006 al 2017 nel Comitato Etico per la pratica clinica e dal 2018 ad oggi nel CET (Comitato Etico Territoriale Area Sud-Ovest Veneto).
Ci sono domande che spesso il paziente si pone:
Come posso esercitare al meglio il mio diritto di esprimere le mie volontà sui trattamenti sanitari che mi vengono proposti?
Quali sono gli strumenti migliori per fare in modo che la mia relazione con chi mi sta curando si trasformi in una alleanza terapeutica volta alla ricerca del mio bene?
La bioeticista dà supporto ai pazienti oncologici. Non fornisce risposte, ma aiuta la persona, che si trova in un momento di grandi incertezze, a creare quel terreno di condivisione con la sua equipe curante, attraverso il quale potrà giungere a compiere scelte in modo responsabile.
CONTATTI
A Milano, uno sportello di ascolto e aiuto quando la malattia entra in casa
Go5 – per mano con le donne, associazione di volontariato che ha lo scopo di aiutare le pazienti oncologiche, propone, con la collaborazione del Municipio 1 di Milano, un nuovo servizio gratuito dedicato alle loro famiglie quando una diagnosi di tumore ‘“entra in casa’”, cambiando, e spesso destabilizzando, la vita non solo di chi sta male ma anche di chi gli sta vicino.
La stanza delle famiglie è uno sportello di ascolto e orientamento in cui la coppia, i singoli componenti o l’intero nucleo famigliare hanno l’opportunità di incontrare una psicologa appositamente formata per un primo aiuto nella gestione di questa situazione d’emergenza.
La stanza delle famiglie nasce a Milano, dove tuttora si tiene, promosso da Go5 – per mano con le donne, in collaborazione con il Municipio 1.
In futuro, lo troverete anche in altre città.
“Disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia al diritto all’oblio delle persone guarite da patologia oncologica.”
La legge sull’oblio oncologico, fortemente voluta dagli ex pazienti e dalla comunità scientifica, è stata approvata in via definitiva dal senato il 5 dicembre, con voto unanime.
Scopo della norma è tutelare la dignità e i diritti delle persone che hanno avuto un tumore, hanno affrontato le cure e hanno superato la malattia, evitando le discriminazioni e trattamenti poco equi, come accesso ai servizi finanziari e assicurativi.
Il diritto all’oblio è il diritto a non fare menzione dell’esperienza di malattia attraversata, quando il tempo trascorso e le condizioni di salute la rendono non più rilevante, e cioè quando è scomparso il rischio in eccesso dovuto al cancro, un lasso di tempo identificato in 10 anni dal termine delle cure attive per gli adulti e 5 anni per i tumori diagnosticati prima dei 21 anni di età, senza che siano verificati episodi di recidiva.
Si stima che in Italia siano circa un milione coloro che sono “guariti”, gli ex malati di cancro che potranno beneficiare della tutela.
Diritto all’oblio post-guarigione: il diritto all’oblio oncologico consente alle persone guarite da una patologia oncologica di non dover fornire informazioni o subire indagini riguardo alla loro pregressa condizione patologica.
Accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi: per la stipulazione o il rinnovo di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute riguardante patologie oncologiche passate, se il trattamento attivo si è concluso senza episodi di recidiva da più di dieci anni. Questo periodo si riduce della metà per patologie insorte prima del ventunesimo anno di età.
Accesso alle procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale: è vietato richiedere informazioni relative allo stato di salute per patologie oncologiche passate in ambito di procedure concorsuali, lavoro e formazione professionale, se il trattamento si è concluso senza recidive da più di dieci anni, con un periodo ridotto per patologie insorte prima dei vent’anni.
Accesso alle procedure di adozione: le indagini sulla salute degli aspiranti genitori adottivi non possono riguardare patologie oncologiche, se sono trascorsi almeno dieci anni dalla conclusione del trattamento terapeutico senza recidive.
Il progetto Taglia e dona è nato per migliorare la qualità della vita, il ritorno al lavoro, la socialità delle malate di cancro, per le quali la parrucca diventa un vero e proprio presidio sanitario necessario nella vita quotidiana.
Per scoprire come ricevere una parrucca, come curare capelli e cute, come migliorare la propria immagine occorre rivolgersi a dei professionisti.
Il benessere psicologico passa anche dal vedersi ancora preservare la propria integrità fisica in un momento della vita in cui disagio e sofferenza, indotti dalla malattia oncologica, ci stravolgono. Dedicarsi al proprio aspetto è importante durante e dopo i lunghi difficili mesi di chirurgia, chemioterapia e radioterapia. Prestare attenzione all’immagine di sé rientra nel processo di guarigione, rivolgersi a dei professionisti diventa indispensabile per la cura.
Per scoprire le estetiste oncologiche alle quali rivolgersi entra qui.
Il Progetto Lettura Paziente on line ha la finalità di promuovere la lettura espressiva ad alta voce attivando un processo di biblio-terapia come attività di cura di sé.
Lasciati trasportare da una voce che legge per te. Nessuna registrazione. Nessun audiolibro. Invia una mail o un messaggio whatsapp e avrai appuntamento sulla piattaforma Zoom con un lettore o una lettrice esperti. Insieme potrete parlare di libri e condividere la vostra passione.
Il servizio è offerto in collaborazione con il Circolo dei Lettori di Verona.
* Il servizio Lettura Paziente è totalmente gratuito, non ha alcuna finalità commerciale. Il servizio non promuove editori o autori ma solo la passione per la lettura.
CIRCOLO LETTORI VERONA
Responsabile progetto “Lettura Paziente”
Angelo D’Andrea
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"Progettare bellezza, nonostante."
Non basta voler guarire, ma scegliere di farlo per amore della vita. Promuoviamo e sosteniamo iniziative che invitano a mantenere il proprio stile e una discreta qualità di vita, anche in terapia oncologica.
Tutte le illustrazioni sono di Valentina D’Andrea.
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